ActualidadActualidad Nacional

Más de 2 años sin tratamiento llevan pacientes con hemofilia

Más de 4 mil personas con enfermedades hemorrágicas hereditarias, de los cuales cerca de 50% son menores de edad, están en riesgo de fallecer por la carencia de medicamentos específicamente de los factores de coagulación necesarios para su tratamiento, señaló la médico hematóloga Arlette Ruiz-Sáez.

La mas frecuente es la hemofilia, una enfermedad genética vinculada con el cromosoma X, en la cual las personas pueden sufrir hemorragias durante un período más prolongado de lo normal porque su sangre no contiene una cantidad suficiente del factor VIII (Hemofilia A) o del factor IX (Hemofilia B).

Ruiz-Sáez, quien es jefa del Centro Nacional de Hemofilia y del Departamento de Investigación y Docencia en el Banco Municipal de Sangre de Caracas, indicó que aun no existe ningún tratamiento curativo para ninguna de estas condiciones y lo único que se puede hacer es administrar por vía intravenosa el factor que falta. “En Venezuela no se cuenta desde hace más de dos años con los concentrados de factores necesarios para el tratamiento de las personas con hemofilia o con otras deficiencias como la de factor VII o factor X “ aseveró.

De igual manera, “En el Banco Municipal de Sangre no hay concentrados de factores especialmente necesarios para el tratamiento de pacientes complicados con inhibidores (anticuerpos que destruyen el tratamiento). Esos insumos deben ser provistos por el Estado, pero actualmente no hemos recibido respuesta de las autoridades”, señaló. Acotó que se requeriría un mínimo de 56 millones de unidades “sólo para cubrir las necesidades para el tipo A”.

Resaltó que “una persona con hemorragia severa, que no haga profilaxis (tratamiento preventivo) puede tener de 30 a 50 sangrados articulares por año. Recordó que “el menor traumatismo puede generar un sangrado importante”.

Aseveró que la falta de concentrados de factores de la coagulación ha ocasionado la muerte de 34 personas desde 2016 hasta el presente, “pero al mismo tiempo han surgido nuevos casos, durante ese periodo han nacido 40 personas con esta condición”.

Las personas con deficiencias severas estan en riesgo de sufrir problemas articulares como artropatías discapacitantes, hemorragias del sistema nervioso central, y la muerte”, precisó.

Destacó que “lo más preocupante es la discapacidad que se está generando, sobre todo en los jóvenes, y que en unos años se va notar”. Comentó que la ausencia de tratamientos afecta con más fuerza a la población del interior de Venezuela, por “la ley prohíbe mandar estos insumos a las regiones y los afectados tienen dificultades para trasladarse a Caracas a sus citas de control.

Ruiz-Sáez agregó que cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y hace un llamado a las autoridades para que se aboquen a resolver los problemas que afectan a esta población. “Venezuela es uno de los países que tiene mejor registro de pacientes en Latinoamérica, las personas están bien organizadas e identificadas y también contamos con un centro capacitado para hacer los diagnósticos y el seguimiento”, remató.

Paciente sin acceso al tratamiento

Luis Rojas, quien reside en San Cristóbal (Táchira) y es contralor de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), indicó que desde 2015 no llegan los factores al interior del país.

Como persona con hemofilia tipo B y miembro de una familia con cinco personas con esta condición, Rojas señaló que ha podido obtener el factor IX al viajar a Caracas pero que no alcanza. “No fue comprado por el Gobierno, sino que la AVH lo consiguió a través de ayudas técnicas”, manifestó.

Sin embargo, señaló que quienes residen en las regiones están imposibilitados de obtener el tratamiento: “el 90% de las personas son de bajos recursos y no se pueden trasladar a la capital”.

Urge atender el problema

Por su parte, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), reiteró su llamado de atención al Gobierno Nacional para que resuelva la escasez de medicamentos, a fin de que no sigan muriendo más personas por esta causa.

Antonio Luque, coordinadora general de la AVH, recordó que el pasado 10 de abril falleció un joven de 17 años de edad, tras presentar una hemorragia del sistema nervioso central por falta del factor VII requerido para el tratamiento de su enfermedad.

Señaló que con este caso, suman ya 34 muertes desde finales de 2016 hasta la fecha, de los cuales 13 fueron por la carencia de factores de coagulación, y el resto por complicaciones relaciones con la patología.

Fundado hace 28 años, Analitica.com es el primer medio digital creado en Venezuela. Tu aporte voluntario es fundamental para que continuemos creciendo e informando. ¡Contamos contigo!
Contribuir

Publicaciones relacionadas

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Botón volver arriba