Vea el Documento original de las Naciones Unidas sobre el Genoma

El Mundo Moderno de los Derechos Humanos
Ensayos en Honor de Thomas Buergenthal
IIDH, San José, Costa Rica, 1 996
(ISBN 9977-962-71-5)
Por Carlos Armando Figueredo

(Continuación)

La Quinta Sección del libro de ensayos en honor de Thomas Buergenthal ("El Mundo Moderno de los Derechos Humanos") se refiere a los desarrollos más recientes en la protección de los derechos humanos. El segundo ensayo de esta sección, que comentamos ahora, está a cargo de Héctor Gros Espiell, quien es en la actualidad Presidente de la Comisión Jurídica del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO y fue Presidente de la Corte Interamericana de Derechos Humanos y Director Ejecutivo de el Instituto Interamericano de Derechos Humanos.

El tema que trata Gros Espiell es de mucha actualidad. Se trata del problema planteado por el efecto que pueden tener los adelantos científicos y tecnológicos en el campo de la genética sobre los derechos más sagrados del individuo. Se entra de lleno en la consideración de la protección internacional del genoma humano, partiendo del nexo ineludible que hay entre la Genética y la Etica, que ha dado lugar a la aparición del vocablo "Bioética". Se analiza ampliamente el tema de la Genética y los Derechos Humanos.

El autor nos refiere como los problemas que se le plantean al Derecho con los progresos de la Genética están estrechamente vinculados a los mismos de la Etica en su relación con la Ciencia Genética. Se destaca el desfase de un derecho que se basó en una realidad en la cual ni siquiera se soñaba sobre la posibilidad de poder incidir en el proceso de la reproducción humana. Aclara que la doctrina lleva tiempo ocupándose del problema, así como también lo ha hecho la jurisprudencia, y que ahora se está entrando en la etapa de las elaboraciones de derecho positivo. Advierte que hay que poner cuidado en que "el cambio no debe llevar a la invasión por el Derecho del ámbito reservado a la conciencia ética individual ni puede hacerse en detrimento o en violación de tradicionales principios ético jurídicos, nacidos de la consideración de la dignidad humana

Recordando la Declaración de Viena, adoptada por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos en junio de 1993, el autor se cita el Párrafo 11 de la misma referente a los beneficios que corresponden a toda la humanidad del progreso científico, pero que contempla que "ciertos adelantos especialmente en la biomédica y en las ciencias de la vida, así como en la información tecnológica, pueden potencialmente tener consecuencias adversas para la integridad, la dignidad y los Derechos Humanos del individuo y apela a la cooperación internacional para asegurar que los derechos humanos y la dignidad sean plenamente respetados en esta área".

Gros nos da algunos ejemplo de situaciones planteadas por el avance de la Genética que pueden significar peligros de violaciones de los Derechos Humanos. Cita el caso de la medicina predictiva y las posibilidades de descubrir, ya en el embrión, la predisposición a determinadas enfermedades. Esto puede llevar a procesos de estigmatización y de discriminación de grupos de seres humanos. Las manipulaciones bio-genéticas, nos dice en otros de los ejemplos citados, pueden llevar consigo amenazas al derecho "a la vida, a la intimidad, al bienestar, a la constitución de la familia y a la reproducción". Otro caso referido es el de la técnica de clonación de embriones humanos y la gravedad de los atentados que ella implica a la dignidad, tomando en cuenta que los derechos fundamentales del ser humano tienen su basamento esencial en su propia individualidad y característica irreproducible.

Destaca muy acertadamente Gros Espiell que ". . . todo lo relativo al genoma humano --que es individual y propio de cada persona, pero que el mismo es un patrimonio común de la humanidad-- y al posible establecimiento de una carta genética, roza, y eventualmente puede llegar a violar, derechos fundamentales de la persona humana."

El autor nos da un recuento de lo que se está comenzando a hacer en materia de normas legislativas e instrumentos internacionales para tratar de regular lo relativo a este difícil problema del genoma humano cuando se le enfrente, por un lado, a la necesidad de preservar derechos fundamentales y, por otro lado, a la conveniencia de no entorpecer adelantos científicos en la misma área que puedan redundar en el beneficio del ser humano, al brindarle la posibilidad de una mejor salud. Es así como se recuerda que la Conferencia General de la UNESCO, en 1993 resolvió que se prosiguiera en la elaboración de lo que podría ser un instrumento internacional para la protección del genoma humano y crear el Comité Internacional de la Bioética. En el curso de las deliberaciones del Comité, en las cuales jugó un papel activo Gros Espiell, se tomó la decisión de presentar un proyecto de Declaración "dotando al texto de caracteres especiales, tomados de la evolución y del estado actual de la práctica, la jurisprudencia y la doctrina, que diera a este texto una aplicabilidad inmediata, un efecto jurídico cierto y que contuviera un procedimiento para controlar su respeto y su eficacia". Se añade que, al presentar el proyecto de Declaración, no se excluye "la posibilidad futura de una Convención que precise las obligaciones jurídicas, determine y concrete el sistema de control y establezca las responsabilidades consiguientes".

Hay un resumen del proyecto de Declaración, aclarando que su objeto es la protección del genoma humano y que debe referirse a regularla, tomando en cuenta que "con ello se está proyectando la normativa internacional hacia el horizonte más amplio y general de la bioética y la genética." Resumimos a continuación los aspectos más importantes de la información que nos brinda Gros Espiell en este trabajo, publicado a principios de 1996, acerca del contenido de la Declaración:

• Se considera al Genoma Humano como patrimonio común de la Humanidad, dentro del sentido que hoy le reconoce el Derecho internacional.
• La individualidad propia de cada ser humano, elemento esencial de la dignidad, fundamenta y asegura el derecho de todos los individuos a ser diferentes.
• Por ser parte del patrimonio común de la Humanidad, el Genoma Humano debe ser objeto de una protección especial.
• Cada ser humano, por tener su propia y exclusiva identidad genética, tiene derecho al respeto de su dignidad y de sus derechos y libertades, independientemente de sus características genéticas.
• Se proscribe toda discriminación fundada en las características genéticas.
• Las investigaciones o intervenciones sobre el genoma humano requieren el consentimiento libre, consciente y esclarecido de la persona en cuestión.
• Los perjuicios que una persona sufra como consecuencia de una investigación o intervención sobre el genoma humano, deben ser indemnizados.
• Con referencia al estatuto de los investigadores sobre el genoma humano, debe establecerse "un equilibrio de derechos y deberes que asegure las condiciones intelectuales y materiales propicias al progreso de la ciencia, en un marco moral y social de rigor, prudencia y honestidad intelectual."
• Es responsabilidad de los Estados ser solidarios con respecto a los individuos, familias y poblaciones expuestos a riesgos especiales como consecuencia de sus cualidades genéticas.
• Es obligación de los Estados promover la enseñanza científica sobre las implicaciones sociales, morales de la genética humana.
• Es obligación de los Estados promover la formación y la información dirigida a la toma de conciencia de los responsables de la sociedad ante los avances de la genética humana.
• Se asigna al Comité Internacional de Bioética de la UNESCO el control de la aplicación de la Declaración.

Nos informa Gros Espiell que, desde 1994 el anteproyecto de Declaración ha sido objeto de diversas modificaciones y que, en el curso de 1995, hubo un debate en el seno del Comité de Bioética de UNESCO, basado en el material recibido sobre el anteproyecto. Añade que se espera que, en 1998 se habrá firmado la Declaración Internacional para la Protección del Genoma Humano.