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LOS GIROS QUE DA LA VIDA PUEDEN LLEVARNOS POR CAMINOS ESPECIALES

Lo excepcional de un síndrome

Lunes, 13 de agosto de 2007

A pesar de su aspecto físico y deficiencia intelectual, no se cansan de realizar actividad alguna pues son capaces de demostrar lo que uno no se imagina, y enseñar a la sociedad a valorar lo que no se ve: el alma.

Cuando tiene lugar la sobreprotección de familiares y la sobrestimación de amigos, estos aspectos se convierten en contraproducentes, ya que no permiten que las personas con Síndrome de Down se integren, desfavoreciendo el principio de la inserción social.

Es importante que los padres y la sociedad tomen conciencia acerca de que un niño con Síndrome de Down (S.D.) no es un castigo ni un estigma, es simplemente un trastorno genético, y el miedo induce a los padres a encerrarlos, privándolos de las posibilidades de desarrollo e integración socio-laboral a través de instituciones y cursos especiales.

Por lo general, las personas consideran que la integración es sólo la interacción con la sociedad, cuando va más allá de ese hecho. El aspecto social involucra elementos que están en el día a día de una persona socialmente activa: familia, educación y socio-labor.

Integrar a estos niños en un aula regular no ha sido tarea fácil para muchos padres, debido a la poca preparación que tienen los maestros docentes al estar frente a una persona especial. Sin embargo, existe un equipo de Integración Social en Ciudad Guayana, Municipio Autónomo Caroní, como en casi todo el territorio nacional, que asesora a los docentes e instituciones para evaluar la posibilidad de incorporarlos a las respectivas escuelas ordinarias.

Una experiencia inolvidable

Comunicarse con las personas con Síndrome de Down le puede resultar difícil por el temor a no saber cómo tratarlos. Pero para quien ha tenido la oportunidad de convivir con ellos, no se arrepiente de haberlo hecho, porque aunque todo comienzo resulte arduo no es imposible, como comenta Mary Carvajal, Madre de José Luis Torres Carvajal, un niño Down.

“Lo que me ha costado trabajo como madre, es que mi hijo sea alguien útil, que se valga por sí solo, y tratar que la gente a su alrededor lo acepte tal como es”, apunta Carvajal, quien considera que todos los niños son factor de amor por lo cual es esencial que la sociedad los apoye para sobrellevar sus diferencias.

Gracias al apoyo que le ha brindando su madre, hoy José Luis puede estudiar y aprender con el personal que labora en la Educación Especial, lo cual es un motivo de superación para ambos. Aparte de ello, se encuentra en la Coral Integral Niños Cantores de la Universidad Nacional Experimental de Guayana (UNEG), dónde desarrolla su pasatiempo favorito.

Sus compañeros de canto se sienten muy identificados con José como también con otros niños con Síndrome de Down que pertenecen al coro, así lo manifestó Carla Pérez: “Son niños amorosos, responsables, inteligentes y muy observadores. Ellos te enseñan a trabajar sin cansancio, y sonreírle a la vida.”

Quién los acompaña

La Asociación Venezolana para el Síndrome de Down AVESID , cuya fundación conformada por padres que tienen hijos con este síndrome, prestan apoyo a los familiares y a quienes la padecen para superar las barreras, diciendo que sí existen “posibilidades de realización y autonomía para las personas con Síndrome de Down.”

Según se indica en una investigación realizada por AVESID, el Síndrome de Down fue descubierto por el Dr. John Langdon Down en 1866, quien durante esa época, estudió diversas teorías para poder diferenciar a las personas que tenían S.D. de aquellas que no lo poseían. Para el siglo XIX, alrededor de 1959, también se descubre la existencia de un cromosoma de más en las personas que presentaban estas peculiares características.

Por tanto, se puede decir que el Síndrome de Down es una alteración genética que se debe a la “aparición de un cromosoma extra en el par 21 del cariotipo usual del ser humano”, de acuerdo a las investigaciones de la fundación nombrada. Cabe recalcar, que este síndrome surge al momento de la concepción o durante la fecundación.

De igual manera, el S.D. es considerado como una combinación de malformaciones congénitas que incluye cierto grado de retardo mental y rasgos faciales característicos, explicado por Guadalupe Morales y Ernesto Octavio, en su libro “El síndrome de Down y su mundo emocional.”

Además, esa alteración genética, sin distinción de razas y niveles socioeconómicos, puede afectar por igual a todos, de hecho, es visto como uno de los trastornos de nacimiento genéticos más comunes que oscilan entre el 80 a 95% de los casos presentados de acuerdo a las cifras estadísticas mostradas por los expertos Morales y Octavio.

Los Down y su emoción

Las emociones son eternas compañeras de los seres humanos. Durante toda nuestra vida necesitamos de ellas para sobrevivir y adaptarnos a nuestro ambiente, pero ¿qué pasa en una persona con Síndrome de Down?, la respuesta está en que su desarrollo emocional, así como el cognitivo se produce con lentitud, a su ritmo, y ambos guardan relación, cognición-emoción.

Tal como lo explicó la psicóloga Sandra Cáceres, quien refirió que el problema central del S.D. parte de la expresión facial emocional, porque por ahí los afectados con el síndrome pueden mantener la comunicación con su entorno, más les cuesta procesar cierto tipo de información emocional.

“Es evidente la utilidad que tienen los estímulos de tipo verbal en los estudios de facilitación afectiva, sin embargo, en el caso de individuos con deterioro cognitivo es complicado adecuarlos y manipularlos a las características de este tipo de población. Una opción es manejar estímulos “no verbales” con personas que presentan déficit cognitivo, para que así puedan expresarse, como por ejemplo con el uso de imágenes, que permiten sacar a la luz reacciones de tipo afectivo que, en el lenguaje verbal, difícilmente podrían encontrarse” acotó Cáceres.

Las personas con Síndrome de Down, igualmente tiene sus sentimientos: ríen, lloran, se ponen de mal humor, y se alegran cuando tienen amigos con quienes compartir. Se les considera personas cariñosas y trabajadoras, pues en innumerables oportunidades demuestran desarrollar actividades que contribuyen a su capacidad de aprendizaje y formación, que no siempre se reconoce.

Como lo atribuyó la especialista Cáceres, quien considera que los Down “se desenvuelven con mejor perspectiva en el ámbito social y laboral, pero al no sentir ese apoyo por parte del colectivo, sienten temor de expresarse.”

Valor terapéutico

El terapeuta es otra parte fundamental para la formación del niño y joven con Necesidades Educativas Especiales .Para estos casos especiales, la terapeuta de Lenguaje y Licenciada en Educación Especial, Ana María Dommar, indicó que “es muy importante la estimulación temprana hacia los Síndrome de Down, porque permite mejorar en ellos su salud y mejorar la capacidad intelectual para lograr tanto su independencia, como también para alcanzar la autonomía personal considerándose el grupo parte de la sociedad.”

Es muy importante que el niño(a) Down reciba atención temprana en su educación, para permitirle que pueda desempeñarse en alguna actividad recreativa (pintura, danza, deporte, música, manualidades…) las cuales ayudan al pleno desenvolvimiento con sus compañeros, familiares y comunidad.

Igualmente, los padres tienen que ser los principales terapeutas de su hijo, y para ello, deben tener una preparación con ayuda de especialistas para luego poder apoyarlo. “El apoyo consiste en la estimulación motriz, cognitiva y social para que el joven pueda ir desarrollándose hasta donde su capacidad intelectual se lo permita, convirtiéndose esta terapia en una actividad diaria” explicó Dommar.

En conclusión se puede destacar, que es difícil para los padres aceptar la noticia de que su hijo nacerá con S.D. generando en la mayoría estados de ánimo críticos que sólo pueden superarse cuando reciben apoyo psicológico y terapéutico.

Además, más que ver a un niño(a) con Síndrome de Down hay que darse cuenta que cada una de las personas que lo presentan transmiten una enseñanza y un valor para ser cada día mejores seres humanos. Permitiendo de igual manera, que estas maravillosas personas formen parte de tu vida en la convivencia, y como dice la canción del grupo EntreNos , que compuso el tema oficial de las Olimpiadas Especiales 2007: “Cada palabra me enseña, a entender la realidad, si tu sonrisa, me ilumina, mil sonrisas te daré. CREE EN MÍ...”

josephniflores21@gmail.com