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El 25 de abril se realizará por primera vez el Desafío Orinoco del 2010
Jóvenes con hemofilia se enfrentan al Desafío Orinoco 2010
Grupo Open MindDomingo, 14 de marzo de 2010
Jóvenes con hemofilia afrontan el reto de
cruzar a nado los ríos Orinoco y Caroní
- La iniciativa es organizada por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y respaldada por Bayer HealthCare y Novo Nordisk Haemophilia Foundation
- El recorrido de 3,2 Km debe ser realizado en máximo dos horas por los participantes, quienes deberán enfrentarse a remolinos, poca visibilidad y las corrientes encontradas del Caroní y el Orinoco
Una vez más un grupo de jóvenes nos hacen sentir orgullosos de ser venezolanos; 15 adolescentes con hemofilia, o con otras deficiencias de coagulación, decidieron demostrarle al mundo que son capaces de todo cuando se lo proponen, esta vez cruzando a nado el río más largo e importante de Venezuela, el Orinoco, y en el que deberán además afrontar la mezcla de corrientes con el Caroní. La actividad deportiva, denominada Desafío Orinoco 2010, se llevará a cabo por primera vez el próximo 25 de abril, en San Félix, estado Bolívar. La iniciativa es organizada por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y respaldada por Bayer HealthCare y Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF)
César Garrido, miembro fundador de la AVH y coordinador del proyecto señaló que el desafío va más allá de cruzar un simple caudal de agua, “son jóvenes con una condición especial que se enfrentarán al río más largo e importante de Venezuela, de 2.140 km y el cuarto más caudaloso, en una competencia que se realiza todos los años en la ciudad de San Félix. Adicionalmente a los problemas de coagulación que tienen estos adolescentes y que los hacen más propensos a hemorragias espontáneas, inflamaciones de las coyunturas o hematomas ante traumas menores, se suman la distancia, las corrientes, los remolinos y la visibilidad prácticamente nula, lo que hace que sea un desafío mayúsculo para los atletas”, resaltó.
Los deportistas recorrerán 3,2 km nadando, con dos corrientes de aguas diferentes, el Caroní y el Orinoco, con un flujo de agua de 30.000 mts/seg. Sin embargo, el objetivo de la iniciativa no es llegar de primero, sino cruzar el inmenso caudal de agua, “esto es una gran hazaña para estos jóvenes, que tienen entre 14 y 21 años de edad; quienes vienen preparándose desde noviembre de 2008, y con un entrenamiento más intensivo en los últimos 10 meses”, indicó Garrido.
Desafío Orinoco 2010
El Desafío Orinoco 2010 es una iniciativa que surgió del Club de Natación de Caracas. “El grupo quería capitalizar los esfuerzos de tantos años de prácticas. Todo comenzó como un sueño y hoy en día es una realidad, gracias al apoyo de Bayer y NNHF, es importante y digno de aplaudir que nos hayan dado su aporte para este tipo de actividades”, resaltó el coordinador del proyecto.
Los especialistas recomiendan la natación como la actividad física ideal para aquellas personas con coagulopatías, porque fortalece los músculos, es de bajo impacto en las articulaciones, incrementa la regular circulación, previene los sangrados y tiene poco riesgo de generar lesiones. Para los jóvenes con hemofilia es fundamental su práctica continua junto al tratamiento profiláctico adecuado, con el cual se disminuye en gran proporción la prevalencia de lesiones graves en las articulaciones si se inicia desde edad temprana.
Por esta razón, los principales objetivos del proyecto están orientados a lograr que la calidad de vida de los participantes se mejorará al practicar con regularidad la natación y comprobar que al seguir una rutina de entrenamiento, mejoran su rango articular y la fuerza muscular.
Es por ello que esta iniciativa forma parte de la Responsabilidad Social Empresarial de Bayer HealthCare, empresa líder en el desarrollo de tratamientos para la hemofilia y deficiencias en diversos factores de coagulación. “Gracias a los avances de la ciencia y el entrenamiento deportivo constante los que tiene está patología han logrado tener una buena calidad de vida en todos los aspectos, al punto que ya no se les dice pacientes sino personas que viven con hemofilia”, indicó Olga Álamo, Gerente de la Unidad de Medicina Especializada de Bayer.
Esta iniciativa también es respaldada por Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF), que tiene como meta hacer frente a la importante necesidad de mejorar el cuidado de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo. “En nuestro trabajo diario observamos que la comunidad que vive con esta condición prácticamente desconoce que, paralelamente al tratamiento convencional, es de vital importancia mejorar la condición física como actividad preventiva. Con nuestro apoyo a la AVH pretendemos hacer hincapié en este aspecto, mejorar la calidad de vida se puede alcanzar con la práctica deportiva”, afirmaba Susanne Brandl, Directora ejecutiva de la NNHF.
Entrenarse para el gran reto
El Cruce del Río Orinoco y Caroní es una actividad que se hace cada año en el mes de abril porque es el momento en el que el río está más bajo, el caudal de agua mide unos 3.100 metros aproximadamente. Participan personas de todas las edades, tanto profesionales como amateurs. Cruzar los ríos dura entre 32 y 35 minutos para los más veloces y el tiempo máximo suele ser cercano a las dos horas. En la edición de 2010, cumple 20 años realizándose sin ningún accidente que lamentar, porque cuenta con un buen despliegue de seguridad. El evento es de talla internacional y participan más de 900 personas, una cifra que cada vez va en aumento.
“Recordemos que son dos ríos con agua, corrientes y profundidades distintas, por eso los nadadores recibieron un entrenamiento no sólo en piscinas, sino en lagos, ríos y mar abierto, para que pudieran tener la experiencia de nadar en diferentes condiciones. Danny Chocrón, el Campeón Mundial de Aguas Abiertas (1999), formó parte del Desafío Orinoco 2010 con charlas y prácticas de respiración, consejos para mejorar el entrenamiento deportivo y técnicas de nado para aguas abiertas, pues una de las dificultades físicas de la competencia son las corrientes”, comentó Garrido.
Otras de las dificultades que destacó Garrido al que han tenido que enfrentarse los jóvenes del Desafío Orinoco 2010 han sido: vencer el miedo, tener constancia y disciplina y olvidar el estigma de la sociedad sobre los personas con hemofilia. Por eso se trabajó adicionalmente la faceta psicológica y se abordaron factores como el temor, el reto, las expectativas, la autoestima, la motivación personal, entre otros. “Muchas veces los chicos se preguntaban de qué sirve nadar, de qué sirve tener este entrenamiento; ya estas preguntas quedaron atrás, tenemos un desafío por cumplir y lo vamos a lograr, gracias a todo un equipo multidisciplinario de ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, entrenadores, patrocinantes, padres y familiares”, resaltó el coordinador del Proyecto.
Parte de la recompensa al esfuerzo realizado por los jóvenes del Desafío Orinoco 2010 que cumplan con todas las fases y exigencias del proyecto, es viajar al Congreso Mundial de Hemofilia, a realizarse en julio del 2010 en Buenos Aires, Argentina, donde tendrán la oportunidad de compartir la experiencia vivida con personas que sufren la enfermedad en todo el mundo y dar testimonio de cómo lograron gracias a este proyecto, mejorar sus articulaciones así como su calidad de vida.
Acerca de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)
Es una organización que ha estado trabajando en Venezuela por más de 35 años y ha logrado organizar a toda una comunidad para recibir orientación sobre coagulopatías. Entre sus principales intereses se destacan: desarrollar el conocimiento de los pacientes y familiares sobre la condición especial de su sangre, la investigación científica y movilizar los recursos necesarios para la satisfacción de las necesidades de los miembros.
Acerca de Bayer HealthCare
Bayer HealthCare AG es una filial de Bayer AG, una de las principales empresas innovadoras mundiales en el sector salud con sus productos farmacéuticos y médicos. La empresa agrupa las actividades de las divisiones Sanidad Animal, Consumer Care, Diabetes, Sistemas Diagnósticos y Farma, que opera desde el 1 de enero del 2006 como unidad de negocio resultante de la fusión de las antiguas divisiones de Farma y Productos Biológicos. Esta nueva división Farma se subdivide en las áreas de negocio Hematología / Cardiología, Atención Primaria y Oncología. Bayer HealthCare cuenta con alrededor de 35.300 empleados en todo el mundo. El objetivo de Bayer HealthCare es la investigación, desarrollo, producción y comercialización de productos innovadores con el fin de mejorar la salud de los seres humanos y los animales en todo el mundo. Nuestros productos, dedicados al diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades, contribuyen a mejorar la calidad de vida.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico
La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético, que está ligado al género, pues es el gen es transmitido por las mujeres y la condición es padecida por los hombres. Consiste en la dificultad de la sangre para coagularse por deficiencia o disminución de factores específicos como el VIII o el IX.
Si es el factor VIII, entonces el padecimiento es conocido como hemofilia A (la más frecuente, un 85% de los casos) y si es el factor IX, se clasifica como hemofilia B. La enfermedad suele caracterizarse por hemorragias prolongadas o espontáneas que se presentan en músculos, articulaciones u órganos internos, así como por la formación de hematomas ante traumas menores.
La deficiencia no discrimina por variaciones geográficas, estatus socioeconómicos ni especies, pues también está presente en los animales. En oportunidades se refieren a ella como “la enfermedad real”, debido a que la Reina Victoria de Inglaterra descubrió que era portadora con el nacimiento de su octavo hijo, Leopoldo, Duque de Albania, quien padecía la deficiencia genética. Ella tuvo nueve hijos y todos fueron monarcas de diferentes países, lo que le confirió el título popular de "la Abuela de Europa”; este hecho hizo que se esparciera el gen por todas las cortes. Así fue como Alexandra, su nieta, contrajo matrimonio con Nicolás II, Zar de Rusia, y dio a luz en 1904 a Alexis, posiblemente el niño con hemofilia más famoso de la historia.
El 17 de abril es el Día Mundial de esta patología, establecido por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) en 1989, en honor a Frank Schnabel, fundador e investigador de dicha organización, que nació en esa fecha.
Según las estadísticas mundiales, de cada 10 mil nacimientos de varones vivos uno o dos de ellos es hemofílicos, es decir alrededor de 450.000 personas padecen de este desorden en todo el mundo. En Venezuela, hasta 2009, el Centro de Hemofilia contabilizó 1.567 pacientes con hemofilia A y 432 con la tipo B.
Síntomas
Los síntomas de la hemofilia varían dependiendo si el trastorno se desarrolla en su forma leve, moderada o severa. Para las personas que padecen la forma severa, los episodios de hemorragias ocurren más a menudo y con poca provocación, a veces sin razón aparente. Para aquellos que padecen la moderada, el sangrado prolongado tiende a ocurrir después de una lesión significativa. Las personas con hemofilia leve pueden tener hemorragias inusuales sólo después de lesiones mayores, operaciones quirúrgicas, o traumas. Esta última es la más común de todas y muchas veces se descubre luego de una visita al odontólogo.
Tratamiento
El tratamiento aunque depende fundamentalmente del tipo y la severidad de la enfermedad, debería ser multidisciplinario e involucrar a un hematólogo, un fisiatra, un psicólogo y un entrenador físico. El tratamiento estándar consiste en usar la terapia de reemplazo del factor de coagulación faltante, bien sea el VIII o el IX, que se administra por vía intravenosa. Se debe hacer con regularidad para mantener la concentración de la sangre en un nivel adecuado para prevenir todas las hemorragias, además beben evitar ciertos medicamentos. En estos casos la medicina preventiva es fundamental para evitar los daños en las articulaciones. La profilaxia rutinaria y eficaz reduce de manera segura la frecuencia de los episodios de sangrado y el riesgo de sufrir daño en el organismo.
Las personas con hemofilia deberían evitar las situaciones que les pueda ocasionar hemorragia, como actividades de alto impacto o situaciones riesgosas. Con un control cuidadoso, decisiones basadas en la información y el reconocimiento de las complicaciones, pueden llevar una vida sana y con un promedio de vida normal.
En Venezuela, los tratamientos para la hemofilia son suministrados por el Estado a través del Seguro Social. En el Centro Nacional de Hemofilia se lleva un riguroso seguimiento de los casos presentes en el país.
Estilo de vida
Las personas con hemofilia pueden llevar una vida perfectamente normal, siempre y cuando sigan el tratamiento, realicen actividades físicas y tengan un peso adecuado. El ejercicio ayuda al fortalecimiento de músculos y articulaciones, lo que es vital para prevenir los sangrados y regular la circulación de la sangre en el individuo.
Los especialistas recomiendan la natación como deporte ideal, porque fortalece los músculos, mejora la resistencia y tiene poco impacto en las articulaciones (que son los puntos más frágiles cuando se vive con esta condición), sin que la persona corra el riesgo de lesionarse. El ejercicio no sólo brinda bienestar físico sino que ayuda a consumir menos medicamentos y tiene gran impacto en la parte psicológica y emocional, mejora la autoestima, el desempeño académico y el trabajo en equipo.
Acerca de Novo Nordisk Haemophilia Foundation
Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF, su nombre y siglas en inglés) fue creada en el año 2005 para hacer frente a la importante necesidad de mejorar el cuidado de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo, donde esta enfermedad no es en la actualidad una prioridad sanitaria y donde aún hoy en día, hay muchos pacientes hemofílicos sin diagnosticar o tratados de manera inadecuada. La NNHF es una institución independiente, con sede en Zurich, Suiza, que financia programas para mejorar la asistencia, el tratamiento y el conocimiento de la hemofilia en el mundo en vías de desarrollo, como premios, becas y proyectos para la educación de los pacientes, médicos, personal de enfermería y de laboratorio, así como para el establecimiento de servicios diagnóstico y de registro de pacientes.
