El quirófano puede ser un destino al que están condenados de por vida muchos niños.
Cada año un equipo de cirujanos del hospital John Radcliffe de Oxford realiza casi 4.500 operaciones al cerebro. Muchos de los pacientes son niños, algunos de los cuales se enfrentan a una vida de cirugías.
"Cada vez que uno hace algo a estos chicos con una configuración tan compleja, nunca queda seguro de las repercusiones", afirma el doctor Jay Jayamohan.
"Es un poco como esta idea de mariposas que vuelan en Sudamérica y causan huracanes en otro lugar".
Jayamohan es un destacado neurocirujano pediátrico del hospital. Ha lidiado con los cerebros y espinas dorsales de miles de niños y ha visto cómo los avances médicos transformaban sus probabilidades de vida.
Algunos no habrían sobrevivido en el pasado y, conforme crecen, pueden enfrentar complicaciones.
Las reiteradas operaciones y estadías en el hospital que se pueden esperan no son fáciles para los niños ni sus familias.
"Podría no sobrevivir"
Algunos tienen escasas probabilidades de sobrevivir.
Entre los padres que probablemente irán muchas veces al hospital figuran Nicola y Stephen, a quienes se les dijo que el bebé que están esperando tiene espina bífida.
"Cuando fuimos para nuestra tomografía de las 20 semanas, la señorita que la hizo estuvo muy callada todo el tiempo, para después repetir 'Tengo que llamar a mis colegas'... Es uno de esos momentos en que uno piensa 'Dios mío'".
Jayamohan explica que es probable que el bebé tenga "problemas con las piernas, el equilibrio, caminar, y sospecho que serán muy severos".
Nicola y Stephen decidieron tener al bebé, aunque entienden que tendrán que cuidarlo durante toda su vida.
"La señorita del hospital me comentó que el bebé podría no sobrevivir al nacimiento y sentí algo adentro que me indicaba que eso podría suceder", expresó Stephen.
"Él merece una oportunidad. Será duro, pero la vida es dura".
Primera operación
Jack necesita otra operación para crear más espacio en la parte posterior de su cráneo.
La espina bífida del bebé significa que no toda su espina dorsal ha cerrado propiamente, dejando un gran saco de tejido sobresaliente en su espalda, que es vulnerable al daño y posibles infecciones, incluida la meningitis. También se sospecha que tiene una malformación en los pies.
Un parto natural representa un riesgo demasiado grande de daño, así que Nicola se somete a una cesárea. El niño, llamado Jenson, pesa 3,2 kilos.
La mañana siguiente se enfrenta a la cirugía, el primero de tres pacientes que Jayamohan debe operar ese día; cada procedimiento dura hasta seis horas.
El tejido adiposo del saco de la espina bífida de Jenson tiene que ser retirado, y los nervios expuestos de su médula espinal reubicados en su lugar dentro del cuerpo, sin dañar más su movilidad.
Jayamohan cubre los nervios con toda la piel y el músculo que le sea posible para actuar como protección, ya que no hay vértebras en la base de la espina de Jenson para revestirla.
El saco es retirado con éxito y el médico queda satisfecho con los resultados, pero es probable que no sea la última vez que vea al recién nacido.
"Esta es la primera parte de una lista muy, muy larga de operaciones que requerirá. Me verá hasta que tenga 18 años", indica Jayamohan.
"Seguramente necesitará más cirugía, más seguimientos regulares, tomografías y otros procedimientos. Así que es un largo proceso para él y para nosotros".
"Más duro para los chicos"
Entre los niños que han tenido que visitar repetidamente el hospital está Jack, ahora de 19 años, que tiene síndrome de Crouzon, que causa que los hueso del cráneo se unan prematuramente, lo que daña su cerebro.
Ha tenido 27 operaciones y ha pasado gran parte de su niñez en el hospital.
Jack está de vuelta en el hospital porque necesita más espacio en la parte posterior de su cráneo, para que el líquido cefalorraquídeo que rodea al cerebro pueda fluir libremente.
Habiendo tratado a Jack durante nueve años, a Jayamohan le preocupa la complejidad de la operación.
Los vasos sanguíneos anormales -que drenan el cerebro- pasan a través del cráneo de Jack y no deben ser dañados, pues podría sufrir un derrame cerebral.
"La última vez fue muy difícil y realmente yo no quería volver, pero él está empeorando progresivamente, al punto que al final podría empezar a perder la capacidad de pararse, de caminar, de usar sus manos y tal vez de tragar".
La operación va bien, pero después queda claro que Jack está sufriendo dolor y que la herida del procedimiento no está sanando.
Se decide colocar un drenaje para aliviar la presión del exceso de líquido en su cerebro.
El doctor a cargo de la operación, Tim Lawrence, explica que cada intervención conlleva un "enorme riesgo", incluida la posibilidad de convulsiones.
"Es una decisión sobre la que uno piensa muy cuidadosamente y la meta siempre es tratar de que quede mejor", señala.
"Es bastante difícil justificar esas decisiones todo el tiempo... y es aún más duro para los chicos".
"No lo daremos de alta"
Jay Jayamohan ha lidiado con los cerebros y espinas dorsales de miles de niños.
Conforme Jack se recupera, su madre, Karen, dice que aunque están acostumbrados a las visitas al hospital, sigue siendo difícil verlo sufrir.
"Es mentalmente agotador, más que físicamente... cuando estoy sola de noche, lloro", dice.
Al final de su estadía en el hospital habrá permanecido allí por 11 semanas.
Jayamohan sabe que volverá a tratar a Jack.
"Sé que estará bajo nuestro cuidado... hasta que nos jubilemos. No puedo imaginar que lo daremos de alta, jamás", dice.
Incluso cuando no está de guardia, los problemas de sus pacientes -y la responsabilidad de su cuidado- suelen ocupar sus pensamientos.
No es algo que pase desapercibido.
"Mi esposa siempre dice que los pacientes son lo primero y curiosamente supongo que sí, pero no porque no ame a mi familia completamente, sino porque si algo le pasa a alguno de mis pacientes, tengo que estar allí para ayudarlos".
