Joaquín Omar Berríos
Accsi: una lucha constante por los derechos de los seropositivos

Jesús Valente

Un verdadero calvario deben vivir quienes son portadores del virus de inmunodeficiencia humana, vih, o padecen el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, sida, no sólo por lo que esta condición significa, sino por la lucha que deben librar por acceder al tratamiento y medicamentos que permiten tener una mejor calidad de vida a los seropositivos.

El costo promedio del cocktail como se conoce a la triterapia antirretroviral alcanza el medio millón de bolívares mensuales, una cifra prohibitiva para la gran mayoría de la población. A esto se suman los medicamentos alternos que deben consumir para protegerse o combatir las enfermedades oportunistas y exámenes de laboratorio que regularmente deben practicarse para chequear los índices o valores de su sistema inmunológico. La carga viral, prueba que permite conocer el número de virus que la persona tiene en la sangre y que debe practicarse por lo menos cada tres meses, y alcanza los cien mil bolívares en el Instituto de Inmunología de la UCV, uno de los más confiables.

Pero, ¿están pérdidas todas las esperanzas? No. Existen personas e instituciones que han hecho de la lucha contra el sida y la preservación de los derechos de quienes los padecen, su razón de vida.

Accsi, Acción Ciudadana contra el Sida, forma parte del grupo de las Organizaciones No Gubernamentales, ONG, dedicadas a defender los derechos de estas personas. "Accsi es una asociación civil sin fines de lucro formalmente registrada en 1987, como respuesta a la creciente discriminación de la que son objeto las personas que viven con el vih/sida, y en el conocimiento de que no sólo es una problema de salud pública, sino también un problema humano con las más amplias dimensiones y consecuencias sociales, culturales, económicas, políticas y legales", rezan sus postulados.

Entre los servicios que presta está la asistencia legal a personas directa o indirectamente afectadas por el vih/sida; asesoría al sector público y privado de sida, salud pública, trabajo y seguridad social; apoyo a programas informativos y de prevención; coordinación del Banco de Medicamentos Quirúrgicos para pacientes con vih/sida, agilizando los trámites legales de importación y posterior distribución entre los diferentes centros de salud; orientación a personas que viven con viven con vih/sida; brindar asesoría jurídica a la División de Sida y ETS y Coordinaciones Regionales del ministerio de Sanidad y Asistencia Social.

Joaquín Omar Berríos, es un abogado de 33 años que se desempeña en el área civil y mercantil, pero que también dedica parte de su tiempo, como voluntario desde hace 2 años, a combatir junto a tres colegas suyos en pro de la defensa de los derechos humanos desde Accsi.

Esta lucha no ha sido infructuosa y entre sus triunfos más valiosos exhibe el haber obtenido varios recursos de amparo por parte de la Corte Suprema de Justicia que hoy benefician a más de 500 personas afectadas con el vih/sida. A través de estas medidas, el Estado, por medio del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales y más recientemente, por centros de salud pública dependientes del ministerio de Sanidad y Asistencia Social, está obligado a suministrar los medicamentos a pacientes serpositivos asegurados, en el primer caso, y a toda persona portadora que carezca de los medios económicos para costearlos, en el segundo caso.

- ¿Cómo fue esta lucha?

- Mira, teniamos noticias de que en diferentes países de Latinoamérica, como México, Colombia, Brasil, donde el Estado tiene la responsabilidad de suministrarle a las personas el tratamiento. Y nosotros, fundamentándonos en las leyes, en la Ley de Amparo, en la Constitución Nacional, en los tratados internacionales de derechos humanos, hemos logrado que esas personas en Venezuela tengan su tratamiento.

- ¿Desde cuándo comenzó ese trabajo?

- Hace tres años

- ¿Fue difícil?

- Mira, sí, porque, el primer caso que se da fue contra el IVSS. Fue difícil porque fue algo novedoso obligar a una institución a que suministrara el tratamiento para el vih. Se logró con un paciente, luego se comenzó hacer con un grupo de personas. Se hizo un primer amparo, se hizo un segundo amparo. Ya viendo el Seguro Social que había jurisprudencia sobre la materia, asumió otra política, la más procedente, que era que ya habiendo tantos antecedentes, entonces todas aquellas personas que estando afiliadas al Seguro Social y que se les diagnostique vih o sida, ya automáticamente se les dé tratamiento, sin tener que recurrir a los amparos. Ya los amparos se acabaron con respecto al Seguro Social. Ahora, lo que está comenzando es con el ministerio de Sanidad y Asistencia Social, para lograr el acceso al tratamiento para aquellas personas que no disfrutan ningún tipo de seguro, como el artista, el artesano, los buhoneros. Entonces se demanda al SAS para que éste, como epidemia tome cartas en el asunto y comenzar a suministrar los medicamentos.

Hasta el momento van tres amparos en favor de pacientes de institutos dependientes del ministerio de Sanidad. Cada solicitud de Recurso de Amparo va acompañado de una Tercería, según explica Berríos, que es un listado de personas que viéndose afectadas pero no teniendo en el momento los recaudos exigidos desean participar de la medida. Al ser otorgado el amparo, estas personas presentan los documentos y la decisión los arropa. Esto agiliza el proceso pues evita que sea necesaria una nueva solicitud ante la CSJ.

- ¿Crees que sea necesario seguir con los amparos o empezaría a regir la jurisprudencia como en el caso del Seguro Social?

- Hasta que no lo decida el ministerio de Sanidad o la misma Corte Suprema de Justicia, porque eso también es decisión de la Corte. Que diga bueno, ya, persona que se vea a través de una institución del MSAS que se le compruebe que no tiene Seguro Social, que no tiene recursos, se le hace un estudio socio-económico y necesita el tratamiento antirretroviral, bueno, suminístresele el tratamiento por la institución de sanidad por la que se atiende.

- Éste es un tratamiento que debe ser suministrado ininterrumpidamente, que tiene que ser constante, ¿cómo está siendo la fluidez del suministro?

- Exactamente allí tenemos parte del problema. El IVSS, está garantizando la continuidad del tratamiento, ya va por 16 meses y hasta los momentos no ha fallado porque sabe que la continuidad del tratamiento garantiza la eficacia del mismo. Una vez que la persona le falte por un mes o 15 días el suministro del tratamiento, puede crear resistencia al virus y es peor.

Para en MSAS es algo nuevo todavía. Ellos, con el primer y el segundo recurso de amparo, garantizaron nada más tres meses de suministro de tratamiento. Esto para nosotros fue alarmante, porque qué hacemos con que un paciente reciba 3 meses de tratamiento ¿y el resto? Es peor porque ha creado una resistencia. Ahora están trabajando duro para que no falle por MSAS la continuidad del mismo.

- ¿El IVSS sólo atiende estos casos en Caracas?

- El Seguro Social tiene como centro piloto a Caracas mientras empieza a expandirse al interior. Las personas que están en el interior y gozan de Seguro Social tienen que venir a El Llanito, donde está el centro piloto a hacer su solicitud y por allí se le entrega el medicamento ¿por qué? Porque a la vez es como un órgano contralor, por lo delicado y costoso del tratamiento no se pueden estar mandando cajas de medicinas a los estados porque al final no llegan completos.

- ¿En sanidad funciona igual?

- En sanidad, ahorita, las personas se están viendo por Caracas, bien sea el Hospital Vargas, el Instituto de Inmunología de la UCV, el Instituto de Oncología y Hematología de la UCV, El Clínico, El Algodonal, que son entes que pertenecen al MSAS, en la zona metropolitana, están trabajando así. Ya se está empezando a hacer en el interior, en el estado Carabobo a través de INSALUD, en el estado Aragua, a través de Corposalud.

Ayuda no sólo legal

Accsi se mantiene de las donaciones de instituciones y particulares que se sienten motivados con la causa de esta ONG. El presupuesto naciopal no la cuenta entre sus entes subsidiados, pero desde el exterior son beneficiarios del apoyo de la Unión Europa, la Universidad de Bordeaux, Francia, algunas donaciones de los Estados Unidos

"¿Qué es lo que pasa con Accsi? Que es una de las principales, o la primera ONG que empieza a tratar este asunto del vih y el sida. Nos preocupa todo. También la relativo a la discriminación hacia las personas, porque no sólo estamos con asesoría acerca del acceso al tratamiento, también trabajamos con la discriminación hacia las personas por ser portador del vih y por padecer el sida, bien sea en área laboral, en el área familiar, en el área residencial, en el área de hospitalización, hemos logrado que ese paciente sea tratado como cualquier otro ser humano".

- Para nadie es un secreto que casi ninguna empresa, contrata a un trabajador sin antes hacerle una serie de exámenes y análisis médicos. Sabemos que esto está prohibido por un decreto ministerial, pero la realidad es otra porque la gente se ve obligada a hacerlo porque si no lo hace, sencillamente no consigue empleo. ¿Qué acciones han tomado en este sentido o piensan tomar?

- En esto se dan varios escenarios. Si la persona de repente está consciente de que es vih positivo, se da rendido, ya no asiste a la entrevista porque sabe que al salir positivo no le van a dar el cargo. Esto es muy diferente a cuando la persona ya entra en la empresa, tiene cierto período trabajando y hay un operativo y empiezan a aplicarle las pruebas y, si la persona está en conocimiento de que es vih positivo y la despiden entiende que las razones no obedecen a una reducción de personal, a falta de presupuesto, sino que es un despido discriminatorio. Ahí nosotros empezamos a proceder para que se califique ese despido. Queda despedido, pero procedemos legalmente también a través de un recurso de amparo pero esta vez ante un tribunal laboral, para demostrar que ese trabajador fue despedido por discriminación, porque el jefe de recursos humanos se enteró a través de ese operativo o comentarios de que la persona era seropositivo.

- Eso amerita sanción

- Claro que sí. ¿Qué es lo que pasa en estas circusntancias? Que el patrono está obligado a reintegrar al trabajador. Lo que establece el decreto ministerial es una multa o el cierre del local y que se vigile de que no se apliquen esas pruebas.

- ¿Han tenido casos de estos?

- Sí, han sido muy satisfactorios. A veces reenganchan al trabajador, o lo indemnizan con una fuerte cantidad de dinero.

- En el caso de los exámenes previos ¿cómo pueden evitarse?

- Evitarlos cien por ciento, la eficacia no la hay, porque dicen que van a hacer un perfil hematológico y resulta que le van a hacer un vih, entonces cuando se empieza a hurgar y buscar resulta que no aparece en los archivos de que en realidad hicieron vih.

- ¿Es decir que habría que evitar la totalidad de los exámenes?

- Sí, no solamente prohibir ése, sino todos, o que el trabajador los suministre, o que autorice, porque hay muchas empresas también que cuando hacen esos operativos pasan una carta previamente a los trabajadores preguntando si está de acuerdo que entre las pruebas que le van a hacer incluya la del vih. El trabajador decide si acepta o no la prueba.

- Aquí y en China los medicamentos son altamente costosos ¿Están justificados esos precios? Antes se decía que eran caros porque era muy poca gente la afectada, pero hoy día es una epidemia. ¿Qué acciones se están tomando a nivel mundial que usted conozca o aquí en Venezuela respecto a esta problemática?

- Aquí, como te he dicho, la acción que se está tomando es la del recurso de amparo, que sea el Estado quien asuma los costos.

- ¿Conoce si en el resto del mundo se esté trabajando para lograr precios más razonables de estos medicamentos?

- No, eso no se está controlando. Las empresas farmacéuticas que los producen prácticamente estás todas de acuerdo para ponerles los mismos precios. Lo único que se está logrando es que todos los países del mundo suministren los medicamentos en forma gratuita.

- ¿Desde el punto de vista legal podría existir una forma para que a nivel mundial contra los laboratorios para que razonen sus precios?

- No tomar una acción legal, pero sí conscientizar de que se trata de la vida de las personas que viven con vih y sida, y ponerlos a un precio más bajo. Desde mi punto de vista la única manera de hacer presión es que se obligue a suministrar, no a toda la población mundial, sino a quien en realidad lo necesite, que no tenga los recursos, bien sea le den un precio módico, o gratuitamente, porque también tenemos que pensar que eso es un negocio.

- Tenemos una nueva administración que promete el cambio ¿Han tenido ustedes contacto con la gente del gobierno en función de que el Estado conscientice su responsabilidad en esta materia’

- Sí, en varias oportunidades. De hecho con la administración pasada y ahora con la nueva administración del presidente Chávez, se ha logrado a través de varias representaciones del Congreso, concientizar acerca de que el problema sea de todos. Tomar consciencia de que nadie quiere ser vih, nadie quiere tener sida, entonces de esa manera el Estado a través de sus instituciones, suministrar a las personas de bajos recursos esos medicamentos.

- ¿Han tenido conversaciones con el presidente Chávez?

- Sí, nos ha dicho, como todos, que es una gran problemática y que él pondrá y la Primera Dama también, todo su empeño para buscar una solución.