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Exigen al Estado que garantice el acceso a los medicamentos para infantes con fibrosis quística

Cecodap, en compañía de familiares de infantes venezolanos con fibrosis quística, denunció que los pacientes de esta enfermedad se enfrentan a una grave escasez de medicamentos para cumplir con su tratamiento, y exigió a Nicolás Maduro que garantice el acceso dichas medicinas que son «indispensables».

«Los medicamentos necesarios para el tratamiento de la fibrosis quística son de alto costo, por lo tanto, existe una obligación del Estado de adoptar todas las medidas que sean necesarias para garantizar la vida de nuestros niños, niñas y adolescentes«, reza un comunicado, leído durante una conferencia de prensa.

Los afectados alertaron que los niños deben recurrir a donaciones internacionales y enfatizaron que el desabastecimiento de las medicinas representa una «amenaza» para los menores, cuyas complicaciones más frecuentes son las afectaciones en los pulmones, páncreas y el sistema digestivo.

Además, señalaron que los pacientes «necesitan un trasplante, una alternativa que hoy resulta imposible garantizar debido a la suspensión del programa de trasplante de órganos»; pero desde hace cinco años la donación de órganos a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), que maneja una institución del Ministerio de Salud, está paralizada.

Desde entonces, alrededor de 1.200 personas no pudieron recibir el aporte que les habría permitido mantener su esperanza de vida, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).

Según datos de los familiares, en el país hay 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística. Asimismo, existen 55 hombres y mujeres, de 18 años en adelante, en Caracas y los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui y Trujillo que padecen esta enfermedad.

«Cada uno de ellos necesita y tiene derecho a un tratamiento base para tratar la enfermedad», alegaron, y aseguraron que han enviado cartas al Ministerio de Salud y a un hospital de Caracas explicando «la falta de medicamentos, las malas condiciones de la infraestructura (…) (de) los hospitales (y el) incumplimiento de la alimentación y dietas especializadas», pero no han tenido respuesta alguna.

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