Pacientes con hemofilia solo tienen tratamiento para emergencias, según AVH
Los pacientes crónicos se quedan sin alternativas. Desde el 2016 hasta la fecha han fallecido en el país 54 personas con el trastorno de la hemofilia por no recibir el tratamiento que necesitan.
Según Antonia Luque, coordinadora de la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), al menos 25% de las víctimas corresponde a menores de edad: «Estos fallecimientos se hubieran podido prever».
Quienes sufren esta enfermedad presentan alteraciones a la hora de coagular la sangre, lo que ocasiona que los sangrados tengan un período de duración más largo, por lo que deben tener un mayor cuidado a la hora de tener lesiones o rasguños.
A través de una terapia intravenosa deben reponer los factores de coagulación que les falta en el organismo. Según el tipo de hemofilia que tienen, el factor puede ser VIII o factor IX.
«Cuando no reciben el tratamiento adecuado pueden llegar a sufrir hemorragias internas en forma repetitiva. En el caso de las articulaciones causa daños irreversibles ya que pierden la movilidad en las extremidades, hay casos de personas que tienen deformaciones en las caderas», expresó Luque.
La ausencia de tratamiento trae como consecuencia, un desmejoramiento crítico en la salud de quienes viven con hemofilia. Desde hemorragias espontáneas hasta discapacidad física, son algunos de los problemas que deben asumir los afectados #CautelaresHemofilia pic.twitter.com/73fMYuFDZq
— AVHemofilia (@AVHemofilia) July 26, 2019
No hay tratamiento
Para quienes viven en la ciudad capital, es el Banco Municipal de Sangre el ente al que debe dirigirse para recibir las transfusiones con los factores ausentes en su cuerpo ya que allí está ubicado el Centro Nacional para la Hemofilia.
Sin embargo, desde abril pasado el Instituto Venezolano para los Seguros Sociales (IVSS) no hace la dotación correspondiente.
«Entre marzo y abril, el Ivss nos llamó porque hicieron la compra de 119.000 unidades de factores de coagulación que fueron distribuidas en los principales centros de salud del país pero estas no fueron suficientes», contó la presidenta de AVH.
Para poder cubrir durante un año la necesidad de los más de 5.000 pacientes con coagulopatías, el Estado debe adquirir al menos 86 millones de unidades.
Fue en el año 2015 cuando el IVSS suspendió la compra de profilaxis, el tratamiento ideal de estos pacientes. Según la gravedad, peso y edad, deberían recibir una dosis de dos a tres veces por semana.
Ayuda internacional
La emergencia humanitaria compleja ha llevado a los pacientes con enfermedades crónicas a tener que recurrir a la ayuda de organismos internacionales para poder cumplir con sus tratamientos y prolongar su tiempo de vida.
AVH forma parte de la Federación Mundial de Hemofilia, con sede en 134 países. Es esta institución la que apoya a las personas con esta patología en Venezuela y es a través de una Cooperación Técnica avalada por el Ministerio de Salud que logran recibir los factores que necesitan para solventar los casos de emergencias.
«Contamos con muy pocas unidades y no están disponibles para toda la población, es solo para quienes puedan estar en riesgo de muerte, estén propensos a sufrir una lesión del sistema nervioso central o presenten una complicación en algún órgano», explicó Luque.
La situación para quienes viven en el interior del país es peor, pues no en todas las ciudades está disponible el tratamiento y además deben afrontar el colapso en los servicios públicos.
«Lo poco que recibimos del exterior lo hemos llevado a lugares clave pero la falta de transporte, la escasez de gasolina y la dificultad a la hora de conseguir el dinero en efectivo, dificulta aún más la rutina de los pacientes», detalló la coordinadora de AVH.
Medidas cautelares
La Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) emitió medidas cautelares a 13 pacientes con hemofilia el pasado 15 de julio, porque los mismos no están recibiendo el tratamiento médico prescrito
Andrea Virginia Oquendo Castellano, Ángel Javier Quintero Colmenares, Emiro de Jesús Parada González, Gregorio José Tovar, Jefferson José Ferrer, José Ramón Chirinos Peña, Juan Carlos Menco Petiti, Sergio de Jesús Tovar, Héctor Alejandro Parra Márquez, Lisbeth Josefina Castellano Leal, Manuel José Aguilera Tova y dos menores de edad, son las personas beneficiadas.
La mayoría de ellos son oriundos del estado Zulia, una de las entidades en las que el servicio de energía eléctrica presenta más fallas y el acceso al sistema de salud está mucho más comprometido.
La CIDH hizo un llamado al gobierno de Nicolás Maduro para que «adopte las medidas necesarias para proteger la vida, integridad personal y salud» de los paciente crónicos.
Allí se especifica que si estas personas no reciben con prontitud y continuidad su tratamiento están propensas a sufrir complicaciones como “hematomas en exceso, sangrado interarticular y la hemartrosis… que de repetirse frecuentemente se originarían atrofias musculares, lo que conlleva inexorablemente a la discapacidad y dependencia de terceros”, explicó.
#Jul15 recibimos una nueva Resolución (36/2019) desde la @CIDH por el último caso que trabajamos en conjunto con @AVHemofilia a favor de 13 personas con hemofilia y otras coagulopatías.
La denuncia siempre es lo más importante para visibilizar las violaciones de #DDHH pic.twitter.com/WqzSmeheJQ
— Acción Solidaria (@AccionSolidaria) July 15, 2019
