Excelente noticia para mejorar la calidad de vida de pacientes de Huntington o Mal de San Vito
EL MEDICAMENTO TETMODIS (TETRABENAZINA) YA ESTÁ DISPONIBLE
GRATUITAMENTE EN TODAS LAS FARMACIAS DE ALTO COSTO DEL PAÍS
Este medicamento está aprobado por la Food and Drug Administration, FDA, y reduce de 70 a 80 por cie,to los movimientos coreicos que produce la Enfermedad de Huntington, un mal neurodegenerativo, crónico y hereditario, que no tiene cura.
La Asociación Venezolana de Huntington, AVEHUN, emprendió una lucha de casi cuatro años, con peticiones ante la Asamblea Nacional, para que el medicamento Tetmodis (Tetrabenazina) fuera incluido, sin costo alguno, en todas las Farmacias de Alto Costo del país del IVSS, para contribuir con la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Huntington (Mal de San Vito), ya que mejora la corea, unos de los síntomas más preocupantes de esta enfermedad.
Y es que como explica, Aleska González de Zambrano, en la mayoría de los casos, desde el aspecto motor-neurológico, lo que define a esta enfermedad que aparece entre los 25 y 50 años, es la aparición de la corea, que proviene del griego “choreia” que significa danza. Se trata de movimientos involuntarios, fluctuantes y que pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, como problemas de coordinación motora, así como movimientos anormales en cabeza, brazos, piernas y tronco. AVEHUN ha iniciado una campaña en las redes sociales para que acepten a estos enfermos que no tienen control de sus movimientos.
El hecho de que el medicamento Tetmodis (Tetrabenazina) esté disponible en las Farmacias de Alto Costo en Venezuela es muy alentador para quienes sufren la Enfermedad de Huntington, ya que nuestro país tiene la mayor prevalencia a nivel mundial, específicamente en el estado Zulia, con 1.000 familias inscritas en AVEHUN en todo el país. En diciembre del 2012, fue aprobada la inclusión del medicamento, en su presentación de 25 mgrs al petitorio del IVSS, en el Edo. Zulia (donde reside el mayor número de enfermos a nivel mundial) en la ciudad de Maracaibo, gracias a las gestiones de AVEHUN ante la Asamblea Nacional.
Agradecimientos a la AN
Aleska González de Zambrano, mostró complacida, su gran satisfacción al conocer ayer, que el tratamiento fue aprobado en todas las Farmacias de Alto Costo a nivel nacional. La labor, en la Asamblea Nacional, dio sus frutos, gracias al Diputado Bernardo Guerra, quien abrió las puertas para dichas conversaciones y las gestiones de la Comisión de enlace con AVEHUN, que presidió el diputado Carlos Sierra. La aprobación final estuvo a cargo de la Dra. Mercedes Pereira, Directora de Farmacoterapeútica del Instituto Venezolano del Seguro Social –IVSS.
La Presidenta de AVEHUN, expresó que los Enfermos de Huntington, deben acudir a las Farmacias de Alto Costo en sus comunidades para inscribirse y así obtener el medicamento en forma gratuita, presentando el Informe Médico y la copia de la Cédula de Identidad. En caso de que no puedan obtener la orden de entrega, deben comunicarse con AVEHUN al 0416.6257094 o por el mail [email protected], para que esta Fundación, les preste la asesoría adecuada, pues es imprescindible el informe médico del neurólogo, récipe e indicación.
La Tetrabenazina, un medicamento costoso, es un bloqueante dopaminérgico presináptico que disminuye considerablemente la intensidad de los movimientos coreicos del enfermo, mejorándoles significativamente su calidad de vida. Igualmente, es indicada para disquinesia tardía y para el Síndrome de Tourette. Este fármaco fue descubierto en la década de los años 60 y se utilizaba en principio como antipsicótico. Posteriormente, tras varios estudios en pacientes con Huntington, incluyendo a enfermos venezolanos, se comprobó su efecto para la mejora de la corea. En el año, 2008 fue aprobado por la FDA.
AVEHUN, sigue en su lucha. Conocedora de las dificultades de los enfermos, de ese pueblo carente de recursos para enfrentar este terrible mal, le recuerda a la Asamblea Nacional, otras peticiones pendientes, tales como: solicitud de Pensión de Gracia, alimentación, Centros y asistencia médica especializada para la Enfermedad de Huntington.
