Los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal
La AVH ha realizado 16 campamentos de jóvenes, 13 de padres, 03 de enfermeras 21 de niños (segundo mixto padres e hijos) con la misión de orientarlos para vivir y crear habilidades en el manejo de su condición.
Las coagulopatías, como la hemofilia, son una serie de condiciones médicas que ponen en peligro la vida de las personas, porque incrementan el riesgo de hemorragias severas, incluso por heridas pequeñas. De acuerdo con las estadísticas que maneja la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), dichas patologías afectan a 4.616 personas en nuestro país.
Por esta razón, es muy importante realizar iniciativas como las que esta organización adelanta, a través del campamento para pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, fomentando la educación y orientación sobre la prevención de complicaciones y cómo mejorar su calidad de vida, por medio del ejercicio y la continuidad de la profilaxis.
Obdulia Betancourt, presidenta de la AVH, informó que se han realizado 16 campamentos de jóvenes, 13 de padres, 03 de enfermeras 21 de niños (segundo mixto padres e hijos) con la misión de orientarlos para vivir y crear habilidades en el manejo de su condición “Este año, nos hemos visto afectados por la situación económica, sin embargo estamos esperanzados en que el próximo año podamos realizar nuestras actividades a cabalidad”, declaró.
Este evento se llevó a cabo en Ciudad Safari del estado Carabobo, gracias al apoyo financiero de laboratorios farmacéuticos y la colaboración de la Dra. Katiuska Núñez, su equipo de enfermeras y todo el equipo de la AVH, fueron invitados pacientes con sus padres para participar en este campamento, donde compartieron actividades orientadas a los cuidados que deben tener las personas con hemofilia para mejorar su calidad de vida.
La hemofilia no es un obstáculo para llevar una vida normal
Durante este campamento, 17 personas con hemofilia y otras coagulopatías y 10 padres, tuvieron la oportunidad de tomar parte en talleres de conocimiento sobre Hemofilia y de Auto infusión (en el que aprendieron a administrarse su propio medicamento). También se realizó una Clínica Deportiva, donde Vicente Conde, paciente con hemofilia y coordinador juvenil de la AVH, les explicó los ejercicios que pueden realizar, una clase básica de natación y una serie de charlas sobre los próximos proyectos de la Asociación.
“El objetivo principal de esta iniciativa es la orientación de personas con hemofilia y otras coagulopatías y familiares, a vivir y a crear habilidades en el manejo de su condición, cómo actuar en caso de una emergencia, el uso adecuado de los factores, cómo disminuir los riesgos a través de medidas preventivas, la prevención de discapacidades y actividades físicas que puedan realizar y, por supuesto, la importancia de continuar la profilaxis”, afirmó Betancourt.
En cuanto a los peligros que pudiesen existir durante esta actividad, la presidente de la AVH aseguró que en los campamentos los participantes cuentan con un equipo preparado para solventar cualquier evento que pudiera presentarse. “Este es nuestro onceavo campamento de niños y el segundo que hacemos incluyendo a padres para que todos compartan las mismas experiencias”.
Una voz y un ejemplo de éxito
Desde hace 4 años, Vicente Conde ha sido el encargado de coordinar los campamentos. En esta oportunidad, confiesa sentirse muy contento y orgulloso de poder ayudar a las personas con hemofilia y otras coagulopatías, “siempre dejando claro que la hemofilia no es un obstáculo para nuestras vidas y que todo lo que nos propongamos podemos lograrlo. El límite te lo colocas tu mismo”.
Por otro lado, aseguró que trabajar con personas con hemofilia, es igual que trabajar con personas que no tengan la condición. “Básicamente se realizan las mismas actividades, lo que varía es que se dictan talleres que hablan de su condición impartidos por médicos, pero todo lo demás es igual. Lógicamente hay que tenerles un poco más de cuidado, pero no representa un riesgo como tal”.
Para finalizar, este joven de 20 años de edad aseguró que el campamento fue una gran oportunidad para comunicarles a toda la comunidad de pacientes lo que está ocurriendo con los factores de coagulación VII, VIII y IX y poner al tanto sobre los próximos pasos para continuar con la lucha por el restablecimiento de la profilaxis y de la disponibilidad del factor en todos los centros de atención de todo el país.
Información de nota de prensa.
