Mayoría de pacientes con hemofilia no tienen acceso al diagnóstico y tratamiento
Este 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se une a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, la FMH se centrará en llamar la atención a un desafío que enfrentan muchas de las personas de nuestra comunidad: la falta de acceso al tratamiento y la atención.
En el Día Mundial de la Hemofilia se destacará la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación, y cómo esta meta solamente puede lograrse con el apoyo de toda la comunidad. «Tratamiento para todos es la visión de todos, pero solo juntos podremos lograrla».
Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos.
Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.
Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.
Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo.
Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.
La reciente ampliación del programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis para niños pequeños.
Este programa es una de las maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y apoyo financiero. «Hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a nivel local, nacional y mundial».
Para celebrar el Día mundial de la hemofilia 2016, La Asociación Venezolana para la Hemofilia AVH organizará varias actividades, como la toma de las plazas para ofrecer información de esta condición, una gran caminata dentro del Parque del Este para incentivar la actividad física y la acostumbrada fiesta de celebración.
En Venezuela hay 4443 personas diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatias.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida, que impiden que la sangre coagule adecuadamente.
Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente.
Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas, eso como resultado de una lesión aparentemente menor.
Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Asociación Venezolana para la Hemofilia
La misión de la Asociación Venezolana para la Hemofilia es “Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia , otras coagulopatía y sus familias, en Venezuela”.
En busca de cumplir esta misión realizan campañas educativas para médicos, enfermeras, bionalistas, comunidad en general, campamentos para niños y padres, cabildeo con diferentes autoridades de salud en busca de mantener siempre la compra y distribución de los medicamentos.
Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia
Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
Fundada en 1963, constituye una red global de organizaciones de pacientes en 127 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Para saber más acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación visite www.wfh.org y www.avhemofilia.com
