Salud y Bienestar

Pacientes de América Latina llaman a la acción por la hipertensión pulmonar

• Más de 25 millones de personas en el mundo se ven afectadas por esta dolencia.
• Expertos en hipertensión pulmonar, salud pública y líderes de grupos de pacientes de varios países instan a la sociedad en general a mejorar y establecer metas conjuntas en torno al panorama de la hipertensión pulmonar en Latinoamérica.
• Este año se impulsará en redes sociales la etiqueta #QuédateSinAliento para hacer un llamado de atención

Establecer metas conjuntas para un diagnóstico oportuno, promover el acceso a tratamientos y un manejo integral de las personas con hipertensión pulmonar (HP) y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), fueron las conclusiones de líderes de grupos de pacientes en Latinoamérica, médicos y expertos en salud pública reunidos en México en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora anualmente cada 5 de mayo.

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se une a la cruzada global para crear mayor conciencia y conocimiento sobre la hipertensión pulmonar, siendo una enfermedad que puede ser mortal y afecta a los pulmones y al corazón; aproximadamente 52 personas por cada millón la padecen, esto significa que 25 millones de personas tienen HP en el mundo.

Esta enfermedad considerada como “rara” daña a los pulmones y al corazón, y se caracteriza principalmente por una elevación en la presión en las arterias pulmonares , por lo que de no tratarse a tiempo los pacientes podrían morir en un periodo de dos años. Las personas con HP ven disminuida considerablemente su actividad física, ya que les cuesta trabajo respirar, por lo que realizar actividades cotidianas como vestirse, caminar o subir escaleras puede ser un gran desafío.

La mayoría de los tipos de hipertensión pulmonar no tienen cura. Sin embargo, un diagnóstico temprano y el inicio del tratamiento pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, incluyendo su pronóstico de vida. Esto es más evidente con la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), un tipo de HP que puede ser potencialmente curable si es detectada a tiempo y tratada a través de un procedimiento quirúrgico en pacientes elegibles al mismo.

«Sin duda el diagnóstico temprano es la clave para tratar a los pacientes con HP y que su calidad de vida sea la mejor posible. Es importante apoyar el aumento de la concientización sobre esta enfermedad en Latinoamérica, sobre todo considerando que con un diagnóstico oportuno existe la posibilidad de detectar si el paciente tiene hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), que puede ser tratada mediante una operación y brindar mejoras significativas a largo plazo e incluso curar potencialmente la enfermedad”, comentó el Dr. Tomás Pulido, Jefe del Departamento de Cardioneumología de Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.

La HP y HPTEC en Latinoamérica

Expertos en hipertensión pulmonar, salud pública y líderes de grupos de pacientes de Latinoamérica presentaron el estatus actual de esta enfermedad de varios países de Latinoamérica y su perspectiva de agenda en el futuro para mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico y tratamiento oportuno.

Los representantes de las asociaciones presentes, que en algunos casos también son pacientes, hablaron de su experiencia viviendo con la enfermedad destacando entre otros temas: los principales retos que enfrentan los pacientes y sus cuidadores en la vida cotidiana, cómo se aborda esta rara enfermedad en los diversos sistemas de salud de los países (por ejemplo, si cuentan o no con consultas con especialistas, atención en centros especializados, cateterismo cardíaco derecho, angiografía pulmonar, gamagrafía de ventilación-perfusión, medicamentos especializados, etc.), cuáles son las principales dificultades o barreras que existen hoy en sus países para el diagnóstico oportuno, así como el estado del acceso a medicamentos innovadores y cirugías como la endarterectomía pulmonar.

Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y paciente con HP, señaló: “el impacto de la HP va más allá de afectar directamente a los pacientes, sino que también impacta a sus familias, amigos, entorno y a su comunidad, en especial en los países latinoamericanos donde falta muchos recursos y concientización sobre esta enfermedad. Aún hay gran dificultad para realizar un diagnóstico temprano. La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar busca compilar y dar acceso a toda la información posible sobre la enfermedad, ya sean investigaciones, charlas con especialistas, dar a conocer los tratamientos innovadores, y todo lo que está en nuestras manos para poder ayudar a los pacientes”.

Ante este panorama, se insistió en el llamado a la acción tanto de las personas afectadas por la HP, como de las instituciones prestadoras de servicios de salud y quienes elaboran políticas de salud pública en todos los niveles, para mejorar y establecer metas conjuntas para el óptimo diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las personas con HP, especialmente enfocados en seis campos de acción:

1. Mejoramiento del acceso a una asistencia médica profesional.
2. Mejoramiento de la sensibilización y la detección temprana de la HP.
3. Fomentar la investigación clínica y la innovación en HP.
4. Facultar y empoderar al paciente y a los grupos de pacientes.
5. Asegurar la disponibilidad de apoyo psicosocial.
6. La hipertensión pulmonar asociada al tromboembolismo crónico. (HPTEC), conocido como “el único tipo de HP potencialmente curable”.

En Latinoamérica son ya más de tres años que se realizan esfuerzos constantes en torno a la conmemoración del Día Mundial de la HP. La SLHP con el apoyo de Bayer ha realizado talleres educativos para pacientes y medios de comunicación, así como campañas de visibilidad con el fin de dar voz a los pacientes con esta enfermedad y la comunidad interesada en la hipertensión pulmonar.

El reto de los 2 minutos: “Quédate sin aliento”

Lo que para una persona en condición normal es una actividad sin mayor esfuerzo, como amarrarse los zapatos, bañarse o subir una escalera, para un paciente con HP constituye un desafío que los deja sin aliento. Por ello, En el marco de la conmemoración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar, Bayer apoya a la asociación de pacientes FUNDAVHIP con la campaña “Quédate sin aliento”, que tiene como objetivo crear un entorno en el que un mejor tratamiento, un diagnóstico temprano y más investigaciones puedan convertirse en realidad y así mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad en Venezuela. Este año, como parte del llamado de atención a la población sobre la patología, Bayer estará impulsando el “Reto de los 2 minutos”, que consiste en invitar a las personas a inflar la mayor cantidad de globos en dos minutos, subir a sus redes sociales la foto o el video haciendo el reto y acompañarlo con la etiqueta #QuédateSinAliento.

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