Especial País

Tras llegada de ayuda humanitaria, pacientes de Parkinson claman por medicamentos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen al menos 6.000.000 de personas afectadas por el mal de Parkinson y solo 34.000 de ellas se encuentran en Venezuela.

Esta, calificada como la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en el mundo, afecta de manera progresiva el sistema nervioso causando graves estragos en la movilidad del paciente. La rigidez, disminución del movimiento y temblores constantes son algunas de las características.

Al igual que las personas con enfermedades crónicas, los pacientes con Parkinson, viven una verdadera pesadilla en Venezuela pues desde el 2017 no hay medicamentos en el país para ellos y tienen que recurrir a hacer los pagos en divisas para poder adquirirlos puesto que son enviados desde el extranjero.

Para el año 2015 se puso en marcha el programa Siamet en conjunto con el Ministerio de Salud y la Cámara de la Industria Farmacéutica (Cifar) para distribuir medicinas a través de la red de farmacias privada, Farmatodo. El mismo estuvo activo por dos años y se hacía entrega de la molécula de carbidopa y levodopa que permite controlar todos los síntomas del Parkinson pero para el 2017 dejó de funcionar a pesar de que diversas organizaciones .

La última vez que el Ministerio de salud ofreció una data oficial de personas diagnosticadas con esta patología fue en el 2017 y la cifra era de al menos 18.000 personas, en dos años esta se ha elevado casi al doble.

Ayuda humanitaria

En el primer lote de medicamentos para pacientes con enfermedades crónicas que provienen de la Ayuda Humanitaria que se ha recolectado por diversas organizaciones en el exterior, no está contemplado el mal de Parkinson. Esta noticia le cayó como un «balde de agua fría» a quienes padecen esta enfermedad pues dependiendo del diagnóstico puede que necesiten tomar hasta 90 tabletas al mes.

Aida Cabrera, vicepresidente de la Asociación Cívil Parkinson Caracas, denunció esta situación y sostuvo una reunión con la comisión de salud de la Asamblea Nacional para plantear la problemática a la que se enfrentan pues solo la organización que ella representa tiene 300 personas que sufren esta condición. «Tenemos un paciente que tuvo que vender su carro para poder costear sus medicinas por seis meses y ya se le terminó, en estos momentos está en condiciones críticas», contó.

La alternativa a la que recurren algunos, es que sus familiares en el extranjero les envíen los medicamentos. En los estados fronterizos también pueden conseguirlos pero a costos que son casi imposibles de pagar: «en Maracaibo se pueden conseguir pero se necesitan al menos 200 dólares para costear el tratamiento, hay otros que pueden gastar de 400 a 500 dólares mensuales» detalló Cabrera. 

Si un paciente con esta enfermedad no recibe los medicamentos, su rutina diaria se ve afectada, ya que pasan a ser dependientes de un cuidador que los ayude a realizar actividades tan simples como lavarse los dientes. Además también pueden sufrir de depresión, ansiedad e insomnio.

«El Parkinson es una patología que en un 80% depende de los tratamientos farmacéuticos, si un paciente no recibe su tratamiento indicado, de 48 a 72 horas va a empezar a ver como desmejora su calidad de vida, el efecto es casi inmediato, puede quedar completamente paralizado, estar en cama. En la asociación hemos tenido casos de varios pacientes que han muerto, pacientes con escaras, pacientes que se han caído y que han tenido fracturas, que inclusive han superado el cáncer pero están en cama a causa del Parkinson», alertó la activista.

Además denunció que en días pasados se hizo público un supuesto operativo de 0800 salud en el que les iban a hacer entrega de medicamentos a quienes tienen esta enfermedad neurológica pero Cabrera asegura que esto fue una falsa promesa: «les dijeron que para hacerlo debían registrarse, tener el carnet de la patria pero fue más propaganda política que otra cosa pues los pacientes siguen en la misma situación», alertó.

«Cuando investigan el costo del medicamento no logramos concretar nada» aseguró Cabrera ya que varias organizaciones internacionales les han ofrecido ayuda pero no ha pasado más allá de unas palabras. 

A pesar de que la Asociación Civil Parkinson Caracas no ha recibido respuesta aún, mantiene la esperanza de que su clamor sea escuchado.

Maneras de ayudar

Desde mayo de 2016 Parkinson Caracas asiste a personas diagnosticadas en la ciudad capital con el objetivo de difundir, asesorar, estimular, proteger su derecho a la salud y promover la convivencia social.

A través de sus redes sociales: @parkinsoncaracas en Instagram, @parkinsonccs en Twitter; su correo electrónico: [email protected] y su página web: www.asociacioncivilparkinsoncaracas.com.ve pueden hacer un contacto para realizar aportes.

Principales medicamentos requeridos:
 - Carbidopa y levodopa.
 - Madopar.
 - Parches transdérmicos de rotigotina.
 - Akinetón.

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