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Vivir con Parkinson en Venezuela

Leonardo Guzmán

El  parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica que afecta al sistema nervioso central, produciendo síntomas motores y no motores tales como temblor, rigidez muscular traducida en una resistencia a mover las extremidades, lentitud en los movimientos con episodios de bloqueo, los pies parecen pegados del suelo, dolores musculares y en las articulaciones, falta de expresión en la cara, trastornos del equilibrio con reflejos alterados y fáciles caídas, anomalías posturales inclinación del tronco y la cabeza hacia adelante,  en algunos casos depresión, reducción del olfato, estreñimiento, perdida del sueno, enlentecimiento del pensamiento, todas estas manifestaciones clínicas le dan al neurólogo, generalmente especialista en trastornos del movimiento, el diagnóstico que se confirmara con la respuesta del paciente a los medicamentos parkinsonianos.

Es un juicio devastador que afecta emocionalmente tanto al paciente como a su entorno familiar, que lleva a un proceso de duelo y aceptación de la nueva condición del paciente y cuya evolución será variable, en algunas personas el proceso de neurodegeneración será lento y en otras, desafortunadamente, será rápido. Afecta a hombres y mujeres, generalmente mayores de 65 años , no obstante la población joven no escapa de las estadísticas, se calcula que el 30 por ciento de los enfermos de parkinson son menores de 50 años, habiendo registros de pacientes de 15 años de edad  con la condición, lo que se ha denominado “parkinson juvenil”.

Es una enfermedad sin cura, no obstante existen recursos médicos, farmacológicos y quirúrgicos, para ralentizar su progresión y el control de sus síntomas, que mejoran notablemente la calidad de vida de los pacientes, haciendo en algunos casos casi imperceptible las manifestaciones motoras de la enfermedad, es decir un paciente tendrá calidad de vida en la medida en que cuente con esos recursos médicos necesarios para controlar la sintomatología, es decir, podrá llevar una vida normal, familiar y económicamente activa siempre y cuando siga las prescripciones medicas, tome sus medicamentos con la frecuencia indicada por el neurólogo, lo que se ha convertido en Venezuela en toda una tragedia, y es que 30 mil enfermos de parkinson hemos sobrevivido los efectos de nuestra enfermedad, gracias a la caridad de muchas instituciones y fundaciones de derechos humanos, tales como Caritas, fundación Colibrí, Fundaparkca, Codevida, Mano de Dios, Parkinson Carabobo, a la solidaridad y hermandad entre los enfermos y sus familiares a través de donaciones e intercambio de medicamentos.

La crisis humanitaria esta presente en Venezuela, crisis que genera un gobierno que no atiende al sector salud, un gobierno que miente recurrentemente, un gobierno que no tiene seriedad en la búsqueda de soluciones con los afectados, ya en el 2016, el doctor Roberto Weiser, ex presidente de la Sociedad Venezolana de Neurología,  denunció que la situación con el tratamiento para Parkinson había empeorado progresivamente desde el 2014, pero que ese año se convirtió en “gravísima”, señalo que “La levodopa, el medicamento más eficaz para tratarlo, aparece intermitentemente. Los tres nombres comerciales -Sinemet, Madopar y Stalevo- deberían estar siempre disponibles porque no todos los pacientes necesitan el mismo tratamiento, pero a los doctores les ha tocado hacer combinaciones artesanales” entre los medicamentos. Por su parte la doctora Marisol Gallardo, especialista en trastornos del movimiento, alertó que los agonistas dopaminérgicos, que ayudan a controlar el movimiento, también escasean. “Su omisión produce síndrome de retiro agudo, sobre todo en pacientes mayores, lo que tiene una tasa de mortalidad de 70%”.

Cabe destacar que cuando el parkinson esta recién diagnosticado y el paciente es joven, el tratamiento se inicia con los agonistas dopaminérgicos (pramipexol o rotigotina), a medida que progresa la enfermedad el neurólogo combina el agonista con la levodopa en pequeñas dosis que van en aumento con la evolución del parkinson, esto es para evitar los efectos secundarios (graves fluctuaciones motoras) que produce a largo plazo la ingesta de levodopa. En abril de este año Francisco Valera de Codevida y Alexander Hernández de Fundaparkca  lideraron una protesta frente a la sede del Ministerio de Salud, para exigir la habilitación de un canal humanitario que les permitiera el acceso inmediato a las medicinas.

Con ocasión de ello, el entonces ministro de salud Luis López aseguró que el tratamiento para los pacientes con enfermedades crónicas está garantizado en el país. “Los pacientes con parkinson tienen los medicamentos, el Presidente (Nicolás Maduro) aprobó la compra de 3 millones de tabletas que beneficiarán a 16 mil pacientes”. El 17 de octubre el gobierno publicó la lista de precios acordados de medicamentos, los antiparkinsonianos brillan por su ausencia.

Al día de hoy seguimos en la agónica espera de esos 3 millones de medicamentos, mientras este gobierno ningunea a los enfermos de parkinson, el ministro de comunicación y el vicepresidente para el área económica, insisten en crear espejismos, en un afán por hacer creer que Venezuela  es un paraíso.

@leonardoguzman

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