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Historias de la crisis | El reto de tener autismo en Venezuela

Sonreir es la clave. En los últimos años hablar del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Venezuela se ha vuelto cada vez más común y poco a poco se han dejado atrás los tabúes que habían en cuanto al tema.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se llama autismo al conjunto de afecciones neurológicas caracterizadas por grados de alteración que comprometen el comportamiento de las personas y se manifiestan por dificultades a la hora de hablar, problemas para comunicarse y conductas repetitivas.

Las personas que son diagnosticadas con TEA normalmente deben mantenerse en un control constante con médicos especialistas de distintas ramas que atiendan a cada una de sus necesidades, esto sucede sobre todo cuando se trata de niños.

Ser madre de un niño con autismo en Venezuela es todo un reto pues la crisis ha ido arropando poco a poco a todas las áreas. La educación, el transporte y el servicio en los centros de salud decaen con el paso de los días, a esto hay que sumarle los bajos salarios que perciben los ciudadanos y que no les permiten tener una buena calidad de vida.

Sin embargo, Damellys Rengifo, de 31 años, ve la situación de una manera diferente. Ella tiene dos hijos, de 6 y 10 años, ambos tienen autismo leve y aunque su vida suele ser más ajetreada que la de otras madres, la sonrisa es algo que no falta en su rostro.

Hay distintos tipos de autismo y el más leve es el de alto funcionamiento, pese a que los problemas para comunicarse persisten, en este caso no son tan graves y si el paciente recibe la atención médica necesaria, pueden integrarse a la sociedad con mayor facilidad.

Rengifo se desempeñaba junto a su esposo como vendedora en una reconocida ferretería del país pero luego del diagnóstico de los niños se vio obligada a dedicarse 100% a ellos y dejar cualquier actividad extra de lado.

«Cuando Moisés tenía seis años noté que había algo raro. Estaba retrocediendo, no tenía límites en cuanto al peligro. En ese momento decidí que debía hacerle algunas evaluaciones. En el caso de Camila fue más sencillo porque ya tenía un poco más de conocimiento en el área», cuenta Rengifo.

Uno de los retos más difíciles de enfrentar es el prejuicio. «A veces tenemos expectativas de tener un hijo perfecto y la realidad es que cada quien es perfecto a su manera», comenta ella y confiesa que en ocasiones puede llegar a ser frustrante lo que vive la familia.

La rutina

Su día inicia muy temprano preparando todas las comidas del día en las que debe tomar en cuenta que sus hijos no cumplen con la misma dieta y que deben ingerir ciertos alimentos especiales, así que su menú suele ser muy variado.

Tienen dietas diferentes. Por ejemplo, la niña es alérgica al pollo, el niño no, pero no le gusta. Lo que hago entonces es disfrazarlo. No pueden comer dulces ni recibir noticias que les causen mucha emoción o que les causen ansiedad, esto ocasiona que por las noches hablen dormidos o que pasen toda la noche haciendo rabietas, específicamente la niña, hasta que llega el día y muchas veces ni las recuerda.

Moisés y Camila asisten al mismo colegio en el horario de la tarde. «Al niño le perturba que lo levanten en las mañanas por lo que prefiero dejar que lo haga solo. Además, en las mañanas tienen más tiempo de realizar sus asignaciones».

Una característica de las personas con TEA es que son muy rutinarias, todo lo que hacen en su vida diaria está perfectamente planificado y si esto no llegara a cumplirse, se sienten irritados y molestos. «En toda la casa hay papeles con las indicaciones de la rutina que deben cumplir, además también hay frases motivadoras. Las listas incluyen el orden de todo», detalla Damellys.

Rengifo acompaña a sus hijos todos los días al colegio y se queda allí hasta que finaliza la jornada en un lugar en el que ellos no puedan verla. La principal razón es que en ocasiones pueden tener reacciones con las que el personal docente no sabe como lidiar.

«Cuando Camila empezó el colegio le costó mucho adaptarse, pues está muy apegada a mi. Tuve que ejercer el rol de tutora en el salón, función que normalmente cumple alguien externo, pero por falta de recursos me tocó», contó Damellys.

La familia vive en Ocumare del Tuy , lugar donde Damellys realiza una excelente labor al intentar crear conciencia realizando talleres y foros para crear conciencia y sensibilización sobre lo que es el autismo en particular.

Gracias a esa labor y a la información que comparte a través de sus redes sociales @madresazules, Rengifo logró conseguir una beca en la Universidad Bicentenaria de Aragua para estudiar Psicología, específicamente en el núcleo de Charallave.

«Estoy cursando el noveno semestre actualmente. Tengo 1 clase presencial cada 3 semanas y todas las asignaciones son realizadas en línea», señaló la madre de los niños.

Los días que tengo clase los cuida mi mamá y es todo un reto, es un día en el que recibo muchas llamadas. A veces la niña no quiere comer en todo el día porque no le gusta ingerir alimentos que mi mamá toca.

Parte del tiempo que pasa Damellys en la escuela a la que asisten sus hijos, lo ocupa en realizar sus asignaciones. Esta carrera además la ha ayudado en lo que se refiere al trato con ellos pues por los momentos no están asistiendo a las consultas médicas que necesitan.

Por los momentos, ellos solo asisten al psicólogo. A las terapias van de vez en cuando por temas económicos. «Para poder tener un control sobre esto trato de adquirir todo el conocimiento posible para ponerlo en práctica en casa», señala.

Esta familia subsiste gracias al salario que devenga el padre de los niños pero lamentablemente y gracias a la crisis económica, no pueden tomar los medicamentos que necesitan, así que Damellys recurre a otras técnicas para abordar las problemáticas que se presentan.

Cuando mi hijo tenía 4 años solo decía cinco palabras, hoy en día puede mantener largas conversaciones.

Además de tener TEA, Moisés tiene hiperactividad, un trastorno que le impide controlar su comportamiento y además prestar atención durante un tiempo prolongado. Según Rengifo, ambos tienen personalidades muy distintas y tiene el reto constante de tratar de «llevar la fiesta en paz».

A la hora de dormir, Moisés necesita cubrirse con alguna cobija a pesar del intenso calor que hay regularmente en la zona en la que habitan. Por su parte, Camila solo quiere la compañía de su mamá y que esta le lea un cuento.

Entre risas, Damellys cuenta que su historia no acaba allí, ya que ella tiene el mismo diagnóstico que sus hijos: «Es díficil lidiar con todo pero a mi me parece que la clave es sonreir, tener TEA me permite entender mucho mejor a Moisás y a Camila pues lo que para algunas personas es extraño, para nosotros es cotidiano».

La técnica para llevar un estilo de vida tan ajetreado es enfrentarlo con humor.

Acepta que no todo es felicidad, tiene momentos en los que se siente agobiada y necesita desconectarse por lo que recurre a retirarse un rato para escuchar música o escribir en su blog.

Mantener la calma y la sonrisa es una de las premisas de Damellys, quien intenta ser un refugio seguro para sus hijos y para ella misma.

A través de Instagram la pueden contactar en su cuenta oficial: @madres azules
Página web: https://madresazules.blogspot.com/
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