Un millón de personas sufren de enfermedades poco frecuentes en Venezuela
Una de cada 2000 personas padece alguna de las llamadas “enfermedades poco frecuentes”, porque éstas afectan únicamente a un pequeño porcentaje de la población, pues según la Organización Mundial de la Salud (OMS) sólo 7% de la población mundial las padece.
En Venezuela el número de pacientes que padece alguna de las seis mil patologías poco frecuentes registradas hasta ahora sobrepasa el millón de personas, de los cuales 50% de los casos son niños.
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el objetivo de solidarizar y crear conciencia del alcance que pueden tener estas patologías.
El tema de este año “Unidos en una voz” reconoce el papel fundamental que desempeñan las asociaciones de pacientes, que se esmeran por mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.
La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir y padecer una afección de baja prevalencia es una experiencia de aprendizaje continua. “En situaciones en las que a menudo hay falta de información, debido a una patología tan inusual, nosotros desarrollamos conocimientos sobre las mejores opciones de tratamiento y atención”, relata Renata Díaz, paciente de Esclerosis Múltiple y presidenta de la Fundación Antahkarana.
Asimismo, la voz de un paciente con una patología poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o de cuidado.
Federación naciente
En Venezuela, diversas asociaciones de pacientes tomaron la iniciativa de agruparse y promover la creación de un organismo único que esté abocado al cuidado y a la defensa de los derechos de miles de personas y familias con patologías de baja prevalencia en la población, la cual llevará por nombre “Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (FEVEPOF)”.
El objetivo de la Federación será proteger, defender y promover los derechos de las personas con las enfermedades poco frecuentes en el país asegurando el diagnóstico, la asistencia integral y su inclusión en la sociedad para garantizar la calidad de vida de las personas, familiares y cuidadores.
“Con esta federación de asociaciones de pacientes queremos impulsar nuestras voces para hacer visible lo que es invisible: lograr sensibilizar a la población para hacer entender que existen muchas personas que necesitan el apoyo, la información y la atención para el diagnóstico a tiempo, el cuidado y el acceso adecuado al tratamiento de patologías tan poco comunes pero cada vez más frecuentes en nuestro país”, indica Gabriela Lavarte, de la Asociación Humberto Da Silva y promotora de la iniciativa.
Una vez más, las asociaciones de pacientes que se unen este año son: Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar (Fundavhip), Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Marfan Venezuela, Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (Asomiastenia), Asociación Humberto Da Silva (Mucopolisacaridosis y Síndrome de Ehlers Danlos) y Fundación Niño Lobo Venezuela.
Unidos en una voz
Las diversas asociaciones de pacientes invitan a unirse a la campaña a través de las redes sociales con la etiqueta: #UnidosEnUnaVoz.
También, siguiendo la página en Facebook Enfermedades Raras Venezuela.
