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La Federación Mundial de Hemofilia conmemora un aniversario histórico para la comunidad global de trastornos de la coagulación

Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha ofrecido liderazgo a escala global a fin de mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de la coagulación, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

Hace 50 años, el 25 de junio de 1963, la FMH sostuvo su primera reunión en Copenhague, Dinamarca. En colaboración con líderes de un grupo de asociaciones nacionales de pacientes, Frank Schnabel, fundador de la FMH, convocó a esta reunión mundial en la que participaron representantes de 12 países: Alemania, Argentina, Australia, Bélgica, Canadá, Dinamarca, Estados Unidos, Francia, Japón, Países Bajos, Reino Unido y Suecia.

Al tiempo que la FMH conmemora su 50o. aniversario, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación reflexiona sobre los muchos logros alcanzados. No obstante, esta es también una oportunidad para evaluar lo que todavía queda por hacer. La gran mayoría de las personas con trastornos de la coagulación, que vive en países en vías de desarrollo, aún no tiene acceso a atención adecuada. De hecho, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación en el mundo todavía recibe tratamiento muy inadecuado o ningún tipo de tratamiento.

«En el futuro continuaremos impulsando la visión de Tratamiento para todos — con un enfoque particular en la próxima década de desarrollo a escala mundial», afirmó Alain Weill, presidente de la FMH. «Para motivarnos solo es necesario observar la labor que dedicados voluntarios, trabajadores de la salud e investigadores han logrado desde que se fundó la FMH en 1963.»

Para ayudar a conmemorar su aniversario, el 25 de junio la FMH lanzará un webcast en el que participan Brian O’Mahony, presidente de la FMH 1994-2004; Mark W. Skinner, presidente de la FMH 2004-2012; y el actual presidente de la FMH, Alain Weill. El 25 de junio visite www.wfh.org/50 para ver al actual presidente y a los anteriores presidentes de la FMH comentar sus experiencias personales y conocer más sobre la visión a futuro para nuestra comunidad.

Asimismo, el 25 de junio tendrá lugar una versión en vivo de esta presentación en Copenhague, Dinamarca. La FMH y la Sociedad Danesa de Hemofilia realizarán un simposio conjunto centrado en las perspectivas y los desafíos futuros para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

Únase a la FMH para celebrar 50 años mejorando el Tratamiento para todos. Si desea obtener más información visite www.wfh.org/50.

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factor poco comunes son trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen la cantidad suficiente de un factor de coagulación particular, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias incontrolables como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden causar dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, como el cerebro, pueden provocar la muerte.

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia

Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red mundial de organizaciones de pacientes en 122 países y cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org

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